barn som pårørende


Da jeg gikk på lærerskolen , og da jeg tok master,  så fikk jeg noe opplæring i temaet: «Barn som pårørende.» Det vil si at jeg fikk en bitteliten smakebit på hva man burde gjøre om man traff barn  til familier i krise. Mye av det innbefattet samtaler, – og lite visste jeg da at jeg en gang skulle være den syke, min åtteåring skulle være den pårørende og at vår verden fikk seg et dytt fra den ene dagen til den andre.

Det var rett før jul at vi fikk vite at jeg skulle gjennom behandling for å bli frisk.
Vi var fortsatt de samme menneskene, men situasjonen hadde blitt litt annerledes. Timeplanen min ble i noen grad lagt av Sykehuset på Kalnes, – og jobben min fikk en stand in for meg. Alt føltes usikkert; –  jeg var redd,  noe de andre i gjengen også var. Kombinert med å kjenne på redsel, så våknet fighterinnstinket og en merkelig kombinasjon av ro og tro.

Midt i det hele så holdt vi krampeaktig på hverdagene. Det harde grepet rundt det hverdagslige handlet både om at det var viktig for meg, –  men mest av alt om at gutten vår skulle få de tryggeste rammene som vi klarte å gi i en uoversiktlig verden.

Gutten vår liker oversikt, rutiner og han synes det er kjekt om dagen i dag har med gjenkjennbare elementer fra gårsdagen. Min erfaring er at det ikke er bare min gutt som trygges av gode rammer, for det er oftest overgangssituasjoner/forandringer/bytte av aktivitet som skaper frustrasjon eller konflikter for andre barn også. Vår kjennskap til gutten vår og vår erfaring med at barn generelt liker å vite hva som skjer førte til at vi fortsatte å smøre matpakker, kranglet om lekser, kjørte til trening og organiserte hverdagene så normalt vi kunne.

En annen ting som jeg tok stilling til på vei hjem fra sykehuset var at jeg skulle fortelle pjokken vår om diagnosen samme dag. Det er mange som mener at barn får det verre om vi forteller de om det som er trist, leit eller vanskelig, men jeg har en annen oppfattelse. Jeg vet at mye av de vi formidler foregår gjennom hvordan vi bruker kroppen vår, – og derfor ville han føle at noe ikke var som normalt. Barn styres av og er sensetive for følelser, i større grad enn oss, så jeg er sikker på at han hadde kjent at noe ikke var som det skulle.  Jeg har en formening om at det kunne være verre for han, at det kunne gjøre han usikker og at han derfor kunne bli redd.
Ved første anledning så fortalte jeg alt jeg visste på en så enkel måte som  jeg klarte. Jeg følte meg trygg og uredd i samtalen med han, så uredd at jeg også fortalte om hva jeg følte og tenkte om situasjonen- og jeg opplevde at han forsto hva diagnosen innebar, og at jeg på nyåret skulle få behandling hvis mål er å bli frisk.

Jeg er ikke engstelig for å snakke med barn om vanskelige ting nå, men jeg må ærlig innrømme at også jeg skulle gjerne vært denne samtalen foruten. Man vil at hverdagene rundt barna sine skal være stabile, gode og inneholde en serie av bare gode erfaringer. Noe også jeg vil.

Jeg følte det som en hjelp at jeg har gjennom jobb har fått trening på å ta samtaler som kan gjøre følelsesmessig vondt. Dette, og vissheten om at pjokken hadde fått ærlige forklaringer da jeg mistet pappa, var en fordel.  Jeg brukte ikke tiden på å grue meg til å ha samtalen, men til å tenke ut hvordan jeg skulle legge det frem for han. Jeg valgte å komme inn på det i en samtale vi hadde. Jeg trodde at han ville ta det bedre enn om jeg først fortalte at vi skulle ha et møte og snakke om noe alvorlig. Ordene jeg brukte var en enklere versjon av det legen hadde fortalt meg, men innholdet var det samme. Jeg har en grunnleggende tro på at også ærlighet er med på å skape trygghet og tillitt, – også i den uvante situasjonen. Jeg er ute etter at gutten min kan stole på meg, at han skal føle at vi har tillitt til hverandre og at han skal være trygg på at vi ivaretar både hverdagen og hans behov for oversikt så godt  vi kan.

Pjokken lyttet, stilte mange spørsmål og konkluderte med at han ikke ville at vennene hans skulle vite om det. Han var redd for at de skulle erte han. Vi lot han styre det og satt litt munnkurv på oss selv.  Det fordi han ikke skulle få overøst et sykdomsbilde i hytt og vær. Slik hadde vi det en stund, helt til han en dag synes det var kjempevanskelig. Det ble mye å skjule. Vi hadde en samtale om hva han tenkte og om hvordan han ville ha møtt sine venner om de hadde en syk forelder. Han ga et godt svar. Ikke mange dagene etterpå så ba han pappaen om å bli med på skolen for å informere om sykdommen og behandlingen. Jeg fikk da jevnlig påfyll av cellegift og holdt meg i skolegården, så pjokken kunne være hos meg, mens pappaen styrte informasjonen. Det var sånn han ville ha det og det  var sånn han fikk det.

Etter den gang har han vært med på sykehuset, noe som var helt nødvendig. Han var redd hver gang jeg skulle få en behandling, – han forsto ikke hva det innebar. Etter besøket opplevde vi at hans forestilling overgikk virkeligheten. For han skapte det trygghet å få se, få høre pleiere fortelle det samme som meg og få en oversikt over hva jeg snakket om og hva jeg gjorde på sykehuset.

Jeg har møtt gutten min best jeg kan, – og jeg tror jeg har lykkes i å gi han en ærlig og god oversikt over situasjonen. Men, det til tross så er jeg redd han går med tanker og følelser han ikke snakker med meg om. Vi har oppfordret han til å snakke med lærer, med helsesøster eller andre voksne han stoler på om han trenger det. Jeg vet ikke om han trenger det, men at jeg tenker mye på det.

Det var dagens innlegg om hvordan vi har møtt vår pode som pårørende, – og det er egentlig skrevet fordi jeg i oktober hadde tenkt å sette lys på rosa sløyfe og de som er berørt av den. Og her sitter jeg med noen innlegg som jeg ikke har hatt mot til å dele. Da fikk dere en liten smakebit av hvordan vår verden har vært og hvordan vi har forsøkt å ivareta vår vakre lille, store gutt .

Petrine

 

 

 


Jeg digger barn, – de er så ærlige og lite fordomsfrie i det de uttrykker.
Her en dag så traff jeg en av Petrus sin kamerater. Han visste at jeg hadde mistet håret og stilte førlgende sprøsmål:
«Har du parykk enda? » Jeg svarte, «JA!», på sprørmålet og løftet litt på parykken slik at han kunne se at den var løs. han var fornøyd med svaret og forsvant til sitt.

Etter noen minutter så var gutten tilbake med følgende beskjed:
«Du behøver ikke si det til noen, det ser helt ekte ut !»

Så vakker, så ivaretakende og så ærlig!

Møter kan være store, selv om de tar kort tid!

Petrine


For Petrus er det gull alt som glimrer og han er så stolt over belønningene sine. Så stolt at han har erobret den hylle i stua som er i alles øyensyn. Der, rett over Tv – en er det sirlig plassert gullforgylte hockeyspillere, fotballer i sølv eller bronse og for å ikke glemme hockeypuckene. Han ser på de med stjerner i blikket og er fornøyd med egen innsats, mens vi av den eldre garde tørker støv av trofeene i ujevne intervaller. Hans facinasjon for pokalenes glans og hans evne til å la det representere hva han har mestret er imponerende for meg. Jeg er nemlig skikkelig dårlig til å feire seire og ikke minst til å se hva jeg mestrer . Det meste er en selvfølgelighet.

Livets selvfølgelighet fikk seg et dytt da jeg fikk kreftdiagnosen før jul. Det som bare skjer andre, – det rammet plutselig oss. Man får seg en vekker og blir prisgitt de leger man møter  og den behandling man får.  Midt mellom legeavtaler, cellegiftkurer, stråling, trening og andre behandlinger, så sjonglerer jeg med gråt, redsel, optimisme, latter, takknemlighet, stå på mot, hverdagen og ikke minst mammarollen.

I det jeg fikk diagnosen, så visste jeg at det ville påvirke hele gjengen rundt meg. Det var supervondt, samtidig som det fikk fighterinstingtet mitt til å våkne. Jeg var rask til å definere hverdagene som det viktigste å kjempe for.  Den innbefatter nemlig de jeg er glad i, samtidig som det representerer det normale.
Jeg valgte raskt å fortelle minsten om  og hva legene hadde sagt,  Jeg har en formening om at Petrus hadde senset at det var noe, om vi ikke hadde fortalt det. Pappaen gikk i bakken, – og mammaen var en blanding av et helt følelsespekter. Jeg tok full sats og fortalte så enkelt og konkret som mulig hva legene hadde sagt. Han ble redd og lei seg, – og det har vi snakket om mange ganger.  Jeg opplever at han har tillitt til oss, – og midt i alt vi ikke rår over, så er det er ordene og ærligheten en styrke. Jeg føler nemlig at vi har ord, – også for det som er litt vanskelig. ( Han har forøvrig fått lov til å være med på sykehuset, og jeg regner med at de som har snakket med han der, har bekreftet det vi har sagt. )

Dagene har gått. Jeg har tatt for meg behandlingen bit for bit, –  en dag av gangen. Det har fugert. Jeg har klart meg godt underveis, hverdagen har vært så normal som vi kunne – men har fundert på om jeg er en god mamma når:

  1. jeg kjenner at lunta er kort
  2. jeg gråter fordi jeg er redd
  3. jeg forsøker å holde på fotfeste i en ukjent verden
  4. Jeg streber etter å lage middag, spise sammen og daglig ha tid til å leve oss inn i litteraturens verden.
  5.  jeg tørker Petrus sine tårer og trøster når han er lei seg fordi jeg skal miste håret.
  6. når jeg lar Petrus bestemme hvem som skal vite at jeg er syk og når vi skal fortelle det til medelevene hans. Jeg har tenkt at det er best at de vet, men det tok noen uker før Petrus var klar for å slippe katta ut av sekken.  Vi fulgte minstens tempo og lot pappaen være familiens informant til klassen
  7. jeg gruer meg til behandling og sier det høyt
  8. jeg lar Petrus bestemme når jeg skal bruke parykk. ( Det har blitt sjeldnere og sjeldnere )
  9. jeg forsøker å ha hverdagene så normale som mulig og ikke vil la sykdommen ta for mye plass
  10.  jeg føler meg frisk og ikke forstår alvoret i diagnosen og behandlingen
  11. jeg sa nei til å ha huset fult av barn, fordi jeg ikke ville bli smittet.
  12. jeg har lyst til å innfri alle Petrus sine ønsker, men velger å la han betale sykkelen han har spart til og si nei til mange andre ting
  13. jeg har latt pappaen følge til trening og selv har jeg bare sett på kampene hans.
  14. jeg  svelger klumpen i halsen når de andre barna forteller planer for sommerferien, – og vi ikke klarer å lage en fast plan mellom behandlinger.
  15. jeg går eller sykler tur med Petrus
  16. når jeg sitter på strandkanten å ser han bader, i stedet får å være uti

Lista kunne blitt lenger, – så det er  mye tanker rundt det å være mamma når du  føler at du ikke strekker til.  Jeg har levd et god liv underveis, men selvfølgelig så har hjernens aktivitet påvirket meg.

Petrus traff derfor godt med gaven som han var så stolt av å ha kjøpt til meg:
For der på hylla, – rett over Tv – en blant gullforgylte hockeyspillere, fotballer i sølv eller bronsje  og  hockeypucker står det nå også en stor fin pokal hvor det er skrevet :
Worlds best mum.

 

Petrine :D