Advarsel: Personlig, langt ( og for spesielt interesserte, i følge Petrinemannen).
For noen uker siden tenkte jeg tilbake på de flotte menneskene som har Down syndrom. Det var på den 21. mars, den dagen som er dedikert til dem. Til de menneskene som i min oppvekst var plassert på en institusjon langt fra hjemmet. Til de menneskene som har særegne trekk ved øynene, som kan ha stor tunge og hjertefeil, og som på mange måter kan forbli barnlige hele livet.
Heldigvis så har samfunnet forandret seg med hensyn til hvordan mennesker som har en forandring på 21. kromoson blir møtt, stimulert, behandlet og ivaretat. Heldigvis, de har fått naturlig plass i samfunnet ! Og de viser at de vil og kan, akkurat som hvem som helst!
I alle fall mange av dem.
Allikevel!
Det får meg til å tenke tilbake til de valg vi tak da jeg var gravid med Petrus. Da fikk jeg, på grunn av min høye alder, tilbud om fostervannsdiagnostikk eller duotest. Det for å sjekke ut om hvor stor sannsynlighet det var for at Petrus hadde en genetisk feil. Vi gikk mange runder før vi bestemte oss for å gå for Duotest. Det er test som blir utført på alle gravide kvinner i Danmark, og som blir tilbudt alle kvinner over 35 i Norge. Årsaken til at tilbudet blir gitt kvinner med høy alder at risikoen for at man skal være bærer av et barn med kromosonavvik øker i takt med kvinnenens alder.
Selve testen går ut på at det blir tatt en blodprøve av kvinnen i 1. trimester for å sjekke ut verdien av hormonet Østriol. Det har vist seg at kvinner som bærer et barn med kromosonavvik har lav verdi av dette hormonet. Blodets verdi av Østriol og tykkelsen på barnets nakkefolder i uke 9 – 12 vil si noe om sannsynlighetne for at fosteret man bærer har Down syndrom, Pataus eller Edwardssyndrom.
Vi valgte som sagt å ta denne testen.
Vi hadde på forhånd diskutert at vi sto ovenfor et valg om det skulle vise seg at jeg bar på et barn som med stor sannsynlighet hadde kromosonavvik. Vi hadde snakket om hvordan barna med funksjonsnedsettelse hadde gitt oss av glede og innsikt, om hvordan foreldrene kjempet for sine barn og deres rettigheter og hva det kunne komme til å kreve av ekstra innsats i forhold til oppdragelse, stimulering og trening for at barnet skulle få en god oppvekst og fremtid. Vi hadde jo begge gjennom jobb møtt foreldre i sorg, foreldre som hadde kjempet for barna sine i et byråkratisk samfunn og vi hadde hørt deres bekymring for barnets fremtid. Vi hadde også gledet oss over fremskritt, ledd av morsomme innspill og blitt kjempeglad i de barna som krevde litt ekstra.
Vi visste at ikke alle som har kromosonavvik fungerer like godt i hverdagen som de flotte ambasadørene fra Tangerudbakken. Det er ikke alle som får et liv hvor de kommer seg ut og frem.
Jeg hevder ikke at de ikke har livets rett, men vi så også denne sannheten i hvitøyet.
Vi tok ingen beslutning!
Da jeg kom til Ullevål, hvor den første delen av testen skulle foretas, så ble jeg godt mottatt. Jeg fikk god informasjon om både Duotest og fostervannsdiagnostikk. Jeg fikk se en film og jeg fikk snakke med en sykepleier. Det er kjekt med informasjon. Jeg liker fakta på bordet, og her hadde jeg en pleier som kunne svare på relevante og mindre relevante spørsmål. Det passet meg.
Blodprøven tok jeg på Ullevål.
Del to foregikk på Rikshospitalet Jeg må erkjenne at jeg dro til ultralyden med en liten klump i magen. Blodprøven var jo allerede klar, så det var dagen for at sannsynlighetsberegningen skulle foregå. Tankene var mange. De handlet om hva vi ville gjøre om det var sannsynlig avvik. Det handlet om etikk og det handlet om mine erfaringer som spesialpedagog. Jeg tenke på alle de barna som utviklet seg jevnt og trutt. De som (i mine øyne) fikk en god livsskvalitet med sin diagnose. Tankene fløy også til de som man ikke fikk kontakt med og som forble en baby hele livet. Jeg var innom alle de flotte barna som jeg har arbeidet med og blitt glad i. Man blir glad i mennesker man har en relasjon med, uansett funksjonsnivå.
Heldigvis <3
Spenningen var stor da ultralyden ble foretatt. Den viste ikke noen tykk nakkefolder. Sett i lys av blodprøveresultatet så var den minimal risiko for at fosteret hadde kromosonavvik.
Jeg var jublende glad.
Jeg var lykkelig for at så langt virket alt bra for fosteret jeg bar på. Jeg var superfornøyd fordi vi slapp å ta valget om å beholde eller fjerne fosteret. Jeg slapp å tenke på om jeg ville klare å ivareta et barn som ville trenge ekstra hjelp og støtte. Jeg visste jo at jeg har både kompetanse og ønske om å møte barn som trenger noe ekstra, men ville jeg som en småbarnsmor i 40-årene klare det i mange år fremover, – på hjemmebane?
Jeg slapp å ta det valget som ville trigge den etiske og følelsesmessige siden av meg.
Jeg slapp det. Jeg var jublende glad. Resultatet kunne jo bli at vi valgte det bort. Det hadde ikke handlet om at vi ikke har plass til og ikke setter pris på mennesker med funksjonsavvik. Det hadde handlet om vår redsel over å ikke strekke til. Det hadde handlet om vår realistiske tankegang om at vi allerede var langt opp i alder og at vi kanskje ikke ville klare å være der for en som trenger maksimal støtte gjennom HELE livet. Det handlet om at vi begge hadde erfaring på at mange familiers kamp var slitsom og støtteapparatets innsats kunne oppleves som utilstrekkelig,
Vi var av de som slapp å velge, og det var vi glad for. Testen og prosessen var følelsesmessig slitsom.
Petrine :)
