Barn som pårørende – samtale når diagnosen er satt

Da jeg gikk på lærerskolen , og da jeg tok master,  så fikk jeg noe opplæring i temaet: «Barn som pårørende.» Det vil si at jeg fikk en bitteliten smakebit på hva man burde gjøre om man traff barn  til familier i krise. Mye av det innbefattet samtaler, – og lite visste jeg da at jeg en gang skulle være den syke, min åtteåring skulle være den pårørende og at vår verden fikk seg et dytt fra den ene dagen til den andre.

Det var rett før jul at vi fikk vite at jeg skulle gjennom behandling for å bli frisk.
Vi var fortsatt de samme menneskene, men situasjonen hadde blitt litt annerledes. Timeplanen min ble i noen grad lagt av Sykehuset på Kalnes, – og jobben min fikk en stand in for meg. Alt føltes usikkert; –  jeg var redd,  noe de andre i gjengen også var. Kombinert med å kjenne på redsel, så våknet fighterinnstinket og en merkelig kombinasjon av ro og tro.

Midt i det hele så holdt vi krampeaktig på hverdagene. Det harde grepet rundt det hverdagslige handlet både om at det var viktig for meg, –  men mest av alt om at gutten vår skulle få de tryggeste rammene som vi klarte å gi i en uoversiktlig verden.

Gutten vår liker oversikt, rutiner og han synes det er kjekt om dagen i dag har med gjenkjennbare elementer fra gårsdagen. Min erfaring er at det ikke er bare min gutt som trygges av gode rammer, for det er oftest overgangssituasjoner/forandringer/bytte av aktivitet som skaper frustrasjon eller konflikter for andre barn også. Vår kjennskap til gutten vår og vår erfaring med at barn generelt liker å vite hva som skjer førte til at vi fortsatte å smøre matpakker, kranglet om lekser, kjørte til trening og organiserte hverdagene så normalt vi kunne.

En annen ting som jeg tok stilling til på vei hjem fra sykehuset var at jeg skulle fortelle pjokken vår om diagnosen samme dag. Det er mange som mener at barn får det verre om vi forteller de om det som er trist, leit eller vanskelig, men jeg har en annen oppfattelse. Jeg vet at mye av de vi formidler foregår gjennom hvordan vi bruker kroppen vår, – og derfor ville han føle at noe ikke var som normalt. Barn styres av og er sensetive for følelser, i større grad enn oss, så jeg er sikker på at han hadde kjent at noe ikke var som det skulle.  Jeg har en formening om at det kunne være verre for han, at det kunne gjøre han usikker og at han derfor kunne bli redd.
Ved første anledning så fortalte jeg alt jeg visste på en så enkel måte som  jeg klarte. Jeg følte meg trygg og uredd i samtalen med han, så uredd at jeg også fortalte om hva jeg følte og tenkte om situasjonen- og jeg opplevde at han forsto hva diagnosen innebar, og at jeg på nyåret skulle få behandling hvis mål er å bli frisk.

Jeg er ikke engstelig for å snakke med barn om vanskelige ting nå, men jeg må ærlig innrømme at også jeg skulle gjerne vært denne samtalen foruten. Man vil at hverdagene rundt barna sine skal være stabile, gode og inneholde en serie av bare gode erfaringer. Noe også jeg vil.

Jeg følte det som en hjelp at jeg har gjennom jobb har fått trening på å ta samtaler som kan gjøre følelsesmessig vondt. Dette, og vissheten om at pjokken hadde fått ærlige forklaringer da jeg mistet pappa, var en fordel.  Jeg brukte ikke tiden på å grue meg til å ha samtalen, men til å tenke ut hvordan jeg skulle legge det frem for han. Jeg valgte å komme inn på det i en samtale vi hadde. Jeg trodde at han ville ta det bedre enn om jeg først fortalte at vi skulle ha et møte og snakke om noe alvorlig. Ordene jeg brukte var en enklere versjon av det legen hadde fortalt meg, men innholdet var det samme. Jeg har en grunnleggende tro på at også ærlighet er med på å skape trygghet og tillitt, – også i den uvante situasjonen. Jeg er ute etter at gutten min kan stole på meg, at han skal føle at vi har tillitt til hverandre og at han skal være trygg på at vi ivaretar både hverdagen og hans behov for oversikt så godt  vi kan.

Pjokken lyttet, stilte mange spørsmål og konkluderte med at han ikke ville at vennene hans skulle vite om det. Han var redd for at de skulle erte han. Vi lot han styre det og satt litt munnkurv på oss selv.  Det fordi han ikke skulle få overøst et sykdomsbilde i hytt og vær. Slik hadde vi det en stund, helt til han en dag synes det var kjempevanskelig. Det ble mye å skjule. Vi hadde en samtale om hva han tenkte og om hvordan han ville ha møtt sine venner om de hadde en syk forelder. Han ga et godt svar. Ikke mange dagene etterpå så ba han pappaen om å bli med på skolen for å informere om sykdommen og behandlingen. Jeg fikk da jevnlig påfyll av cellegift og holdt meg i skolegården, så pjokken kunne være hos meg, mens pappaen styrte informasjonen. Det var sånn han ville ha det og det  var sånn han fikk det.

Etter den gang har han vært med på sykehuset, noe som var helt nødvendig. Han var redd hver gang jeg skulle få en behandling, – han forsto ikke hva det innebar. Etter besøket opplevde vi at hans forestilling overgikk virkeligheten. For han skapte det trygghet å få se, få høre pleiere fortelle det samme som meg og få en oversikt over hva jeg snakket om og hva jeg gjorde på sykehuset.

Jeg har møtt gutten min best jeg kan, – og jeg tror jeg har lykkes i å gi han en ærlig og god oversikt over situasjonen. Men, det til tross så er jeg redd han går med tanker og følelser han ikke snakker med meg om. Vi har oppfordret han til å snakke med lærer, med helsesøster eller andre voksne han stoler på om han trenger det. Jeg vet ikke om han trenger det, men at jeg tenker mye på det.

Det var dagens innlegg om hvordan vi har møtt vår pode som pårørende, – og det er egentlig skrevet fordi jeg i oktober hadde tenkt å sette lys på rosa sløyfe og de som er berørt av den. Og her sitter jeg med noen innlegg som jeg ikke har hatt mot til å dele. Da fikk dere en liten smakebit av hvordan vår verden har vært og hvordan vi har forsøkt å ivareta vår vakre lille, store gutt .

Petrine